La Ley ELA, recientemente aprobada por el Gobierno de España, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con esta y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible.
Se calcula que entre 4.000 y 4.500 personas en nuestro país padecen ELA, una patología caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras y que deriva en una dependencia severa por parte de quienes la sufren.
La Ley ELA aborda diferentes cuestiones de interés para enfermos, familiares y cuidadores, entre ellas, la atención continuada 24 horas para afectados en estadios avanzados o la protección de las personas cuidadoras.
¿Qué es la ELA y por qué está tan relacionada con la dependencia?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal.
Aunque los síntomas varían mucho de una persona a otra, la principal característica de la ELA es la pérdida del control muscular, generando debilidad progresiva que empeora con el tiempo.
La enfermedad suele comenzar en manos, pies, brazos o piernas, lo que provoca tropezones y caídas desde los primeros estadios y dificulta, poco a poco, caminar o realizar actividades diarias habituales.
Con el paso del tiempo, los enfermos tienen cada vez más problemas para hablar y, finalmente, presentan problemas respiratorios, para ingerir alimentos e incluso demencia (en la mayoría de los casos demencia frontotemporal).
Este es el motivo por el que las personas con ELA son altamente dependientes.
Ley ELA: entrada en vigor y principales claves
La Ley ELA (oficialmente Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible) entró en vigor el 1 de noviembre de 2024.
La medida tiene como principal objetivo agilizar el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia para los enfermos, además de crear un procedimiento de urgencia para la revisión de casos en un plazo máximo de tres meses con fines médicos y administrativos.
Entre las principales medidas de la Ley ELA destacan:
- Acceso más rápido de los enfermos al catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud para garantizar una atención integral, continuada y lo más individualizada posible.
- Cuidados 24 horas para personas con ELA en estadios avanzados. Esta ayuda se prestará a enfermos que dependan de terceros para realizar actividades básicas (como respirar o comer) e incluye, tanto instrumental, como personal. La Ley ELA también contempla la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia en el hospital o en el domicilio para aumentar la autonomía de los afectados en la medida de lo posible.
- Formación de cuidadores de enfermos de ELA o afectados de otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.
- Ayudas económicas específicas para electrodependientes a través de un bono eléctrico.
- Apoyo especial para proyectos de investigación, herramientas y soluciones sanitarias que tengan como objetivo el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la ELA.
- Mayor financiación gracias a la unión del texto de la Ley ELA con los artículos 9, 30 y 32 de la actual Ley de Dependencia. En este sentido, la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia, permitirá orientar la planificación y realizar una mejor gestión de los recursos dedicados a este fin.
¿Cómo afecta la Ley ELA a los cuidadores?
En España hay unas 4.000 personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares que requieren diferentes tipos de cuidados.
Por eso, una de las cuestiones más novedosas de la Ley ELA es la inclusión de mayor apoyo y protección para los cuidadores, considerados fundamentales para garantizar la calidad de vida y el bienestar de estas personas.
Según recoge la Ley ELA, aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situación de gran dependencia (Grado III) pueden mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que sea superior al mínimo contemplado en el Régimen General.
De esta forma, su futura pensión no se verá afectada negativamente, aunque hayan tenido que dejar su actividad laboral para cuidar a un familiar o allegado.
En este caso, el cuidador debe asumir el 50% del coste adicional de cotización, mientras que el otro 50% será cubierto íntegramente por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
Esta ayuda servirá para «aliviar» la carga económica que supone el cuidado de una persona con ELA y mantener la cotización en la Seguridad Social de los cuidadores, que en muchos casos resulta inviable.
En este mismo sentido, la Ley ELA también establece que los cuidadores de personas con ELA dependientes tendrán prioridad en las políticas de empleo y en el acceso a formación específica
Cuidar de pacientes con ELA requiere conocimientos sobre la enfermedad, avances y técnicas específicas, como el uso de camas articuladas o el cambio de absorbentes en pacientes encamados
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